2010年05月28日

小児慢性特定疾患の交付


小児慢性特定疾患治療研究事業というものがある。

対象年齢は、18歳未満の児童(引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満)で、下記のような病気が対象になる。医療費の自己負担分を補助するものだ。


悪性新生物(白血病、脳腫瘍、神経芽腫 等)
慢性腎疾患(ネフローゼ症候群、水腎症 等)
慢性呼吸器疾患(気管支喘息、気管支拡張症 等)
慢性心疾患(心室中隔欠損症、心房中隔欠損症等)
内分泌疾患(成長ホルモン分泌不全性低身長症等)
膠原病(若年性関節リウマチ、川崎病 等)
糖尿病(1型糖尿病、2型糖尿病、その他の糖尿病)
先天性代謝異常(糖原病、ウィルソン病 等)
血友病等血液・免疫疾患(血友病A、好中球減少症 等)
神経・筋疾患(ウエスト症候群、無痛無汗症 等)
慢性消化器疾患(胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症 等)

厚生労働省 www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/index.html


もーちゃんが1月に入院して、ウエスト症候群と診断されて申請した。5月も終わりに近づき、ようやく小児慢性特定疾患医
療受診券が交付されたのである。これは1年間有効で、有効期間が切れるおよそ2か月前に再申請が必要になる。

将来的には特殊寝台や歩行支援用具、体位変換器、車椅子、頭部保護帽などの日常生活用具の給付も受けられる。

役所の福祉業務担当によると療育手帳の申請も可能らしく、申請を行う予定。
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2010年05月27日

もーちゃんの体を柔らかくする

最近のもーちゃんへのマッサージ。

膝を曲げて広げて足裏をあわせる。<>の形にする。

腋の下から両腕を入れて胸を軽く抑える。腋の力をゆるめておいて、ゆっくり肘を前に出す。

肩胛骨をあわせて首を前に出す。 肩を軽くつかみ中に寄せると簡単かな。

足は堅くなりやすいから、つま先が反っていたらつま先を掌でつつむ。踵もつつむと自然とやわらぐ。
つま先が延びきっていたら、指根元全体をこちらの親指にあて親指をひねり反らせる。このときは指腹で足裏を軽く押してあげる。

こんな感じやなあ。
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2010年05月25日

もーちゃんの九ヶ月

J吉やにゃあちゃんには寂しい思いをさせている。二人には、私がもーちゃんに掛かりきりに見えるだろう。五月は休みが多いため、土曜は仕事だから余計相手はしてやれていない。

さて、もーちゃんは小児鍼に連れていってもらいながら、リハビリにも通う。昨日は二回目のリハビリ。前回は、右の骨盤がずれて上がっていると言われた。今回は顎まわりの筋肉が緊張して奥まっていると言われたそうだ。

確かに顔の筋肉も麻痺しがち。

体は私自身も凝ることがあるので意識にあるが、顔は忘れがちだ。まして顎は。頬や額は毎日のようにさすってあげているのだが。

声も出ないわけだよな。喉が塞がりがちだったんだから。風邪をひくと呼吸が苦しくなる。

まだまだ、楽にはならないね。
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2010年05月22日

もーちゃんと夜のぐずりと肩こり

最近、もーちゃんは午前零時付近で機嫌が悪い。

午後10時に夜の投薬がある。ランドセン、トピナ、ラミクタール、リオレサール、タントリウムだ。その後ミルクを飲み、機嫌がよければ眠るはず。はずだが、ここ数日は寝付かない。昼間に小児鍼を受診して体が活性化されているのか、この時間は体に力が有り余るようだ。

ボバースで体を丸く抱っこするが弛緩しない。

マッサージオイルで足から、腕、背中と攻略していって、ようやく丸くなる。弛緩すると八ヶ月らしく涎がハンパない。腕にオイルがついたかと思ったら、ヨダレがびっしり。

腿裏、尻をさすり股が開けば、右の脇から背中、左の脇から背中をさすり、体が丸くなる。腕は首肩から近いのか、どうしても力みが残る。握りしめた手に人差し指を差し入れる。オイルマッサージすれば掌は開くようになる。

そうこうすると、また足に力みが。足から出直し。
足、股、背中、腕。かなり弛緩して、首にかかる。力んで反るから首の負担は大きい。かちんかちんになっている。ひどい肩こりは吐き気や頭痛につながるだよな。

赤ちゃんだから揉まない。肩や首の筋をなでる。皮膚をさすりぷにぷにする。オイルが温めてくれるのか、しばらくすると頭が前に垂れてくる。反ったままでは柔らかくならない。頭が垂れて初めて首筋を和らげられる。

休憩をいれながら、二時間あまり。

体が楽な状態を覚えてくれるよう続けている。体が右に捻れるのは、かなり改善した。ねじらない方が気持ちよいと体が覚えたんだろう。首も反らないのが、楽だということを感じてもらいたい。

こういうことは頭ではなく、体が覚えることだ。

よく眠れよ。
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2010年05月18日

もーちゃんとリハビリ

小児鍼に通い始めたもーちゃんだが、リハビリにも通い始めた。一歳にもならないのに、三軒に通っているとは大したもんだ。

リハビリを始めるに当たり担当者は妻に希望を聞いたらしい。妻は手が自由に動くようになればと答えたようだ。

では私も。

楽天的な希望はパワーにかわる。

だから、もーちゃんには自立歩行を望む。少なくとも座るようになってもらいたい。
そうすれば、もーちゃんの世界は格段に広がる。少なくとも座れれば、いろんなところに行ける。

世界は広い。闇は深いし、光はあふれている。だが、それも移動できて初めて知ることができる。家の中にいて、テレビやパソコンで見るものは偽物だ。本物とはまったく違う。

現実的な目標は、まず右に捻れないこと。頭を後ろに反らし続けないこと。

がんばろうね。
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2010年05月14日

自転車ゲットだよ

先日、J吉とにゃあちゃんが近所の子供と路上で遊んでいた。同じ町内会ではないが、目と鼻の先に住んでいる子たちだ。

朝は幼稚園の送り迎えで、我が家の車の前あたりに屯してたりもする。年齢も近いので、人見知りしないJ吉が声をかけて遊んでいる。親はまったく接点がない。私は話したことはない。

妻も私も話したことのないご近所さんだ。

パパを見かけることも少ない。が、その日は車の手入れをしていたらしい。車好きなJ吉とにゃあちゃんは、開け放されたドアを見つけ、めざとく車に乗り込んでご満悦だった。物怖じしないにも程がある。パパはどうぞと言っていたが。

男の子二人兄弟。上の子はJ吉の一級上か。下の子はにゃあちゃんと同級。遊ぶにはちょうど良い。彼らは自転車、うちの子たちはキックボード。かなり長く遊んでいた。途中、キックボードと自転車を交換したりして遊んでいた。

昼ご飯になり、帰宅。なぜか、自転車をもって帰る。あちらのパパがあげると言ったという。真に受けるわけにも行かないのでお返しした。

午後、また共に遊んでいたらしい。私が戸外で喫煙していると、あちらのパパが来て、奥さんの両親が新しい自転車をプレゼントしてくれたので、古い自転車をもらってくれないかと言う。
どうやら、古い自転車があると、乗りなれているため新しい自転車に乗りたがらないようだった。そういう事情ならありがたく頂戴することにした。

J吉の誕生日には自転車を買ってやるつもりだったので、それまでは兄弟で一台の自転車で遊べばいいね。

自転車、ゲットだぜ。
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2010年05月13日

もーちゃんと小児鍼

先日、高校時代の友人たちと会った。年に数回会合を開いているらしい。その中に小児科医がいるので、もーちゃんのウエスト症候群について尋ねる良い機会だと参加した。

ドクターは大阪市立大学の小児科医なので、いままでもーちゃんを診てくれたNICUの医師や総合医療センターの医師が同じ市立大学卒の医師であることがわかった。
また、治研では新薬を試すことがあり、総合医療センターならば認可前の新薬も試す機会はあるらしい。症状がよくならなくても転院するメリットはない。今の病院が最前の選択に近い。ビガバトリンのように海外で使用されている薬が使えないのは、国内ではどうにもならない。

小児鍼について尋ねてみた。ほぼ主治医と同じ見解だった。私も鍼で治癒するとは考えていない。鍼治療がもーちゃんの体を刺激して、今よりは楽にならないかを期待している。少なくとも筋緊張の薬を減らしたい。眠りすぎるからだ。
寝たままでは、外界からの刺激を十分受けられない。体全体が弛緩するのではリハビリを効果的にできない。

妻にはオイルを使ったベビーマッサージをしてもらっている。お風呂も。体をほぐすためだ。私も毎夜ストレッチマッサージをしてあげる。

我が家の近所に、小児鍼の看板がある鍼灸整骨院を見つけた。妻に場所を教えたところ、昨日受診させてくれた。どうも、もーちゃんには良い反応が見られたようだ。鍼治療で顔色がよくなりほぐれたという。しばらく続け、緊張の薬を服用させない方向に向かいたいと思う。

昨夜は、おかげでよく泣いた。緊張していない、いい声で泣いた。
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2010年05月10日

楽しい外食を五人で

昨日は鎌倉パスタに行った。J吉、にゃあちゃん、もーちゃんと我々五人で外食。お金はあまり無いし、もーちゃんの発作もあるから、なかなか行けなかった。

GWに長居公園に五人で出かけて、ゆったりした雰囲気なら大丈夫そうだな、と感じた。昼は近くの中華屋。混雑してないし、六人掛けの座敷だから、大丈夫だった。安いからたくさん食べられる。王将よりは高いけどね。うまいから良い。

鎌倉パスタもファミレスよりのんびりして静かだから、大丈夫だった。私は大盛りで無いと駄目なのを忘れてた。だから、私の胃だけが大丈夫じゃなかった模様。

あまり、思い出したくないが、ハッチバックのドアを閉めるときにJ吉が閉まるドアに頭をぶつけた。タイミングを考えたらゾッとした。子供に声をかけて各々返事をさせてから、ドアを閉めなきゃいけない。あの時も車内にいたはずなのに、いつの間にか出てきてたんだ。
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2010年05月06日

もーちゃん、生後八ヶ月、NICU退院六ヶ月の今

生後八ヶ月の赤ちゃんというと、皆さんどんな風に想像するか?ハイハイしている姿か。キャッキャッと笑い、寝返りをしたり、イスに座ったり、地べたで座る姿か。離乳食が始まりいろんな物をかじる姿か。

我が家のもーちゃんは、生後一ヶ月の新生児に近い。体重は6kgを越えたが、ハイハイや座るなどはできない。ものをかじることもできない。それほどに点頭テンカン発作はきついものだ。

赤ちゃんと言えば、おっぱいを飲む。眠る。泣く。きゃっきゃっと笑う。それが一般的なイメージだろうか。もーちゃんも、前の二つはできる。よく眠り、よく食らう。今では歯も生えてきた。 が、笑うことはできないし、長時間真っ赤な顔をして泣くこともできない。

GWはかなり長い時間緊張をほぐしてあげた際に、おんぎゃ、おんぎゃと泣いた。私は興奮するほどに喜んだ。

泣く。声を上げて泣くのは、赤ちゃんにとっては音楽と変わらないくらいに意味があると思う。声を発すると同時に耳からその声を聞くからだ。大人になれば、言葉に捕らわれてしまうから、耳から声を聞いていることは意識から消えがちではないか。己の声が聞こえているとは意識しない。
赤ちゃんに取っては、声を発する、己の声を聞く、というフィードバックが楽しいのだと、私は思う。

喉を震わせて、頬や口の筋肉を動かして泣くというのは、脳を活発化させるだろう。そして、自らのアクションが耳に聞こえる。歌うくらいのカタルシスがあるはずだ。

もーちゃんよ、緊張がほぐれたなら、もっと泣いてくれ。

赤ちゃんは泣くことで、おっぱいを得たり、抱っこされたり、いろんな物を手にできる。アクションが表現になり他者のアクションを得ることができるということを学ぶ。

上の二人の子はよく泣いた。一時間だっこをしてあやしたこともある。もーちゃんよ、父を困らせるほどに泣いてくれ。

先日の泣きで君の頬の強ばりがほぐれた。顔を真っ赤にして泣けるように手伝ってあげたい。
posted by いしのひげ at 14:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月04日

もーちゃんと強ばりとマッサージ

もーちゃんの体に触れていろいろわかってきた。

両手で、鼠径部をぐるりと親指と人差し指で円周に触れてあげると、股関節を開いてくれる。両足を開いて腹の横に膝がくる形だ。太股に触ると少し筋が強ばっている。緊張で足を突っ張っているから、筋肉が疲れているようだ。
この状態で緊張が続くようなら、尻をなでる。まだ、足が突っ張るなら、足指を反らせたり、足先を優しく手で包む。

その後、太股の下に私の膝を入れてあげると、足の緊張を妨げていられるようだ。

腕はもーちゃんのわきの下、顎に左手の人差し指、左肘に左の親指をあてる。こうすると首が右にひきつれない。また、左肘を引きつけないと反り返りができないらしい。首も反り返らせているから、首の筋肉が痙攣することもあるようだ。

反り返りがないと、泣き声が大きくなり長時間続けて泣けるようだ。かなり赤ちゃんらしい、「おぎゃあ、おぎゃあ」という声が出る。緊張していると、う〜という声になるのだ。

昨年末は、何もしてあげられなくて、もーちゃんを腹の上に載せて太股や尻をさするだけだった。少しは彼の体も分かってきて、苦しみや痛みを軽減する術が見えてきたかもしれない。

もーちゃんは、GW明けに療育センターでリハビリを始める予定だ。少しでも、体の無駄な負担を減らせてあげたい。
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2010年04月26日

もーちゃん、戦士の休息

昨夜、深夜テレビで海外ドラマをやっていた。たぶんLOSTだ。その中で、保育器に入れられた乳児をして「彼はファイターです」と語る場面があった。「数多の危機を乗り越え生き延びてきたファイターです」と。

我が子のことながら、もーちゃんもまたファイターだと思った。生存の戦いのキャリアでは、人後に落ちないだろう。仮死で生まれ、目の手術を受け、完治しないながらもウエスト症候群の治療に耐え、脳性麻痺にも負けない。そして、ファイターは帰宅した。在宅治療は先週始まったばかり。

今はまだ、長い入院生活の疲れをとり、体を休めているところだ。

テンカン発作は変わらずあり、シリーズでも起きている。発作と区別はつきにくいが、筋肉の痙攣も起きているように私には見える。体が冷えているときに起きる痙攣だと。
発作に身構えて全身を突っ張りがちなため、体がこわばる。そのために痙攣がおきるように見える。

戦士よ、体を休めてくれ。
posted by いしのひげ at 20:23| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月19日

もーちゃん帰宅す

明日からは在宅治療となり、退院帰宅することになった。以前から考えていたように療育が始まる。残念ながら、点頭てんかんは完治していない。治療と平行してリハビリしていくことになる。

もーちゃんの成長により病状が改善することを期待するわけだ。

成長によっては、違う形の発作がでてくるかもしれない。重積てんかんもありうる。私たちは彼の成長を手助けし、よい方向に向かえるように手を添えるしかない。

トピナという薬を最後に退院になる。四ヶ月から五ヶ月かけてラミクタールによる治療を行う。長期に渡るため在宅での治療になるわけだ。筋緊張の薬リオレサールも処方される。一時退院した際には眠りすぎて、ミルクが飲めないほどだった。今回は眠りすぎるようなら、病院に連絡し薬の量を少しずつ減らす。

まずはよく食べ、よく眠り、よくうんちすることだ。

そして、体を柔らかく休める。

また、君と一緒の時を過ごせる。が、君の苦しむ姿を見続けることになるかもしれない。一人でよくがんばったね。
posted by いしのひげ at 23:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月09日

たまひよのベビーマッサージ

ベネッセが出版しているひよこクラブ特別編集のベビーマッサージの本が届いた。

実は、妻が購入したベビーマッサージの本とマッサージオイルを電車に忘れたのだ。オイルは同じのを生活の木で買ったが、書籍はタイトルがわからないので買えなかった。

どうせ買うなら全然違うものを、とネットで探した。

どうでしたか?奥様。

簡単な説明しかないみたいですが、かえってポイントだけ書かれていて分かりやすい気がします。歌いながらマッサージというのも、いいですよね。
DVDにはお歌もはいってるでしょう。
posted by いしのひげ at 11:29| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月05日

もーちゃんと四日間とお花見と

もーちゃんが一時帰宅してうれしくなって料理しまくった。

木曜は、背中が痛み仕事を休む。もーちゃんが帰宅した日だ。
鰈のムニエル、手羽元のポトフ、シーチキンの炊き込みご飯、れんこんと若ゴボウとこんにゃくのキンピラ。かつおのたたき。

金曜は仕事だったので料理はしてない。

土曜は、朝はかなり疲れからしんどくなり起きられず。昼は妻のお好みと回鍋肉、ラーメン。
夜は手羽元のクリームシチュー、青椒牛肉絲、牡蛎の酸辛湯、ナポリタンスパゲティ。

日曜は、みな遅かった。ゴセイジャーを見逃し、仮面ライダーダブルを見る。公園に花見に行く。宴会はしない。もーちゃんが小さいからね。昼はぜんまいざむらいのハッピーセットをマクドナルドで。
夜は鱈ムニエル、海老クリーム煮、手羽中フライ、うまいなと揚げの炊いたん、海老とキュウリの酢の物、鰹たたきのカルパッチョ。鯖の味噌煮。

明日、病院に行く。再入院だ。隣の寝息はまた当分お預けだ。かわいい子よ。
posted by いしのひげ at 03:15| Comment(0) | TrackBack(1) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月02日

もーちゃん、一時帰宅する

昨日から一時退院ということで、もーちゃんが帰宅している。

前回はにゃあちゃんのバースデーに帰宅したから、一ヶ月あまり前のことだ。その後にTちゃんが生まれ、Uちゃんがこの世を去った。だから、ずいぶん昔のことに思える。

前回と違って、子供たちは興奮していないようだ。にゃあちゃんなどはママに構ってもらえないので、不満そうだ。

ACTH治療も点頭てんかん完治には至らず、今のところは何をすればいいかわからない状態。それでも以前よりは発作は少ない。薬が多いために元気がないだけかもしれない。

長い入院生活で、以前は飲めていたほ乳瓶で飲めるミルクの量が減っている。入院前なら100cc以上飲んだのに、昨日は最高で50cc。口は動かしているのに吸う力が弱いから入ってこない。せのうちに疲れて眠るようだ。
病院では吸わなくても飲める乳首を使ってるからな。慣れるまでは難しいだろう。だから、首やほっぺの肉がたるんでいるのかもしれない。

ベビーマッサージに風呂。体を休めて、ママに甘えなさい。静かな我が家を楽しんでくれ。

昨日、私は筋肉痛で左腕が上がらなくなった。でも、風呂とマッサージで回復。 もーちゃんもそれ位で楽になるなら、有り難いのだが。
posted by いしのひげ at 10:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月29日

いつもと変わりなく、三月は終わる


いろいろあった三月もまもなく終わる。

来月からはJ吉も年中組、にゃあちゃんも年少組。J吉のクラスメイトの中には、幼稚園に入園してお別れする子供がいるらしい。保育士もそのまま持ち上がる方もいれば、お別れしたり退職される方もいる。桜咲くといろんな別れと出会いが待っているものか。

姪のUちゃんともお別れがまたある。四十九日法要。人によってはその後に納骨することもある。我が家には毎月の法事に住職に来てもらっている。姪の話をしたらば、「国によっては、幼くなくなった子供は神様からのあずかりもので、火葬する国であっても土葬し、神様のように扱うのです」というお話をしてもらった。確かに、あの子は天使のように思える。

宗教とはおよそ真実ではない。人間の作った最高で最大で最上級の嘘だろう。しかし、こころを扱う最良の技でもある。苦しみが癒えない人のこころを穏やかにする方法である。

神の子、神童、天使などという言葉を聞いてバカにする人もあろう。だが、しかし、それでこころが安らぐのであれば、その言葉は真実である。科学的でないと一笑に付する人というのは仮に高い知識を持っておられる人であっても、浅はかというべきだ。うすっぺらな知識は人を不幸にする。

私の息子、もーちゃんについてもいろんなことを思う。Uちゃんにしろ、もーちゃんにしろ、生きるということはどれだけ残酷で冷酷で苦しいものかと思わない日は無い。なぜ生きるのか?生きる意味はあるのか?などという浅はかで傲慢なことを言うつもりはない。
生きるということは、それだけ苦しくても価値があることなのだから。

幼い子達にいろんなことを教えてもらっている。
posted by いしのひげ at 13:05| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月27日

もーちゃん、治療から二ヶ月を過ぎて

ウエスト症候群の治療入院が始まって二ヶ月を過ぎた。頼みのACTH療法が奏功して点頭テンカン発作は治まった。かに見えたが、再発している。ステロイド投与は脳を萎縮させるため、継続治療はできない。発作が強くならないことを願う。脳の萎縮から戻れば再度ACTHを投与することもできるようだ。

体が強ばるのが気がかりだ。緊張は血行やリンパの流れを悪くする。腓返りなどは、筋緊張が原因の一つだろう。また血行がよくなければ、筋肉に必要なものや不要なものを運ぶことができない。だから、ますますもーちゃんは体がひきつれる。マッサージやストレッチで体を柔らかく保つ。わずかでも体のこわばりを減らすことだ。
成長するには、体を堅くしているのはよくないはず。よく食べ、よく眠り、よく排泄する。それもリラックスした上でのこと。

大きな声で泣け。大きな声は強ばった体では出ない。できるだけ大きな声で泣け。無駄な力を抜いてくれるだろう。そして、気も晴れる。うー、うー、言って唸っていると、力がたまる。陰気もたまる。

だから、もーちゃん、大きな声を出しなさい。
posted by いしのひげ at 10:33| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月17日

2354 都島最終に乗る

まだまだ、長く続く。というか始まったばかり。

もーちゃんの点頭テンカン発作は完治しなかった。ACTHの量を減らしていく段階で再発したようだ。
今は筋肉の緊張を抑える薬が処方され、しんどさは軽減している。テンカン発作も10分以上何度も連続するシリーズ発作ではない。

今夜は、わきの下から手を入れ肩を前にださせることを重点にしてだっこしていた。21時までは寝ていたので、足をさすったり、手を握らせたり、腕を頭の上に上げさせたりしていた。

法事や確定申告や仕事の都合やらで三日ぶりにみる我が子。かわいい。

目覚めてからは左を向こうとするのをじっと妨げ続けた。何度か怒ったように泣く。

どんどん泣きなさい。一日ぼーっと過ごすより、気に入らないと泣く方がいい。大きな声で泣き、泣きつかれて眠るのがいい。
そして、腹を減らして、ミルクを200ml飲んだ。もっと泣いて、眠りなさい。「父ちゃん嫌い」と泣きなさい。
右を向き続けていると、頭痛がするんじゃないか。力を入れて首を傾けているから、肩も首も疲れるだろう。

家に帰ってきたら、もっと泣かせてあげるよ。そして、いつか笑わせてあげる。

ずしんと疲れた体を運ぶ帰路。腹が減ったあ。
posted by いしのひげ at 23:36| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月09日

筋緊張のお薬


筋肉の緊張を和らげるお薬にも色々あるようです。

ギャバロン(バクロフェン)
 筋肉を緊張させている神経をしずめる作用があります。

ダントリウム(ダントロレンナトリウム)
 骨格筋の興奮収縮連関を遮断し、筋小胞体からのCa++遊離を抑制することによって筋弛緩を起こします。

テルネリン(チザニジン塩酸塩)
 筋肉を緊張させている神経をしずめる作用があります。また、筋肉の血流を改善します。

嫁にアロマはどうかなと言ったら、どうもベビーマッサージというのがあるという。早速してあげたいと思ったが、病院内のことなので医師の許可が必要だ。

全身がつっているような感じなので、少しでも楽になるようにしてあげたい。私もこむら返りやらなんやら、よくつる方なので痛いのがわかる。強張る筋肉は風呂に入り、ゆっくりストレッチするのがいいんだけど、入院中だからね。

ACTH治療が落ち着いたら、筋緊張関係の薬が処方されそうだ。
posted by いしのひげ at 12:18| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月05日

もーちゃんと脳性麻痺

ACTH治療は効果がでてきた。もーちゃんは点頭テンカン発作は目に見えて減った。が、新しい症状がでてきた。

胎盤剥離の大量失血の中に産まれたことからダメージを受けていた脳。成長していくうちに麻痺の症状が顕著になってきたのだ。

脳性麻痺には、痙直、弛緩、アテトーゼ、無緊張型などがある。病気ではない。進行することはないからだ。脳はこれ以上損傷することはないらしい。

さて、その治療法は。
医療としては、ボトックス、フェノールブロックなどなど。
療育としては、理学療法。心理療法。

体が強ばらないようにしてあげるしかない。筋肉が硬直しないようにするのだ。そして、リハビリ。親の出番だ。

願わくは、てんかん発作に悩まされないままでいられますように。
posted by いしのひげ at 01:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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