2012年04月13日

脳性麻痺ときょうだい児と小学校入学前夜

"脳障害まひ、回復の仕組み解明=後遺症治療に道―大阪大(時事通信) - Y!ニュース
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120402-00000132-jij-soci"
これだけ読むと神経栄養因子「BDNF」がポイントだということなのか

先段の記事は、BDNFを投与すると脳性麻痺の回復が促されるという記事に思える。動物実験の結果だけであるから、これから臨床試験を行うのか。BDNFについては歯周病の治療でも使われているようだけれど、実用にはまだまだ時間がかかる段階らしい。

大阪府には適正化委員会がある。"福祉サービスの苦情を解決するために、福祉事業者段階での「苦情解決の仕組み」づくりと、それをバックアップする大阪府段階の苦情解決のための「委員会」が設置されています
http://www.osakafusyakyo.or.jp/unteki/unteki/unteki.htm" 大阪市はどこに?
大阪市はこれか?まったく分かりにくい。苦情が来たら、ここにありますよと言うためのページじゃないか?http://www.osaka-sishakyo.jp/about/support.html

妻がPTとか介護ヘルパーについて不満があるようなのだが、直接言いにくいようなので、適正化委員会というか窓口があると助かる。

個人的には無理に背負う必要はないと思うんだよな。子供たちは成人するまでしか、私も面倒を見るつもりはない。それまでは死なないように努力するけど。兄だから姉だから面倒をみないといけないということはないはず。それ以前に我が家で介護が無理になれば、方法を考えないといけないと思ってる。

無責任だと非難するかもしれないが、それは人それぞれの考え方だと思う。無理なものは無理。能力を超えたことはできない。無理をしてみんなが不幸になるくらいなら、他人を巻き込んででも方法をさぐる。やり方は一つではないと思う。

まして、障害児の兄弟が父母が亡くなった後まで面倒を見る義務などないと思う。愛しているから、介護するというのはやめろという気は無い。しかし、それで兄弟時が不幸になるのは望まない。障害者も望まないはずだ。

そのためのフォローやサポートは今からやっていく。ただ、誰から順番どおり死んで行くというわけでもない。今現在の私の祈りは子供たちが命をつないでいってくれること。その先の準備はしていくけれど、私が死んだ後に決定するのは子供たちで、その点でも親は無力だ。

明日自分が生きている保証はないし、障害者になるかもしれない。あるいは、重い病気が発症するかもしれない。当事者になって初めて苦しみがわかる。それを忘れずに今を生きる。そうやって生きていこうよ。過去は変えられないし、自分の無能を棚にあげて無理をしても仕方ない。そして生きるのを楽しもう

貴方の苦しみは私には分からないし、私の苦しみが貴方に分かるはずなどない。だから、生きるのは楽しい。

一所懸命がすばらしいと思ってるのは間違いだと思う。一所懸命は悪だ。カリカリしないで、のんびりやっていこうよ。自分がしなくても、誰かに託せることは任せてしまおう。誰かに負担を背負わせるのではなく、お互いにできることを無理せずに。

特に、一所懸命にやっているのに結果が伴わないのであれば、それは間違いなく悪だ。間違ったやり方では、どれほど目の色を変えてやってもうまくいかない。一所懸命にやるほど酷い惨状になる。言い訳は用意されているから(一所懸命にやってるという)、酷さは倍増だ。

頑張ったからうまくいったのか、それとも運よくうまくいったのか。そこらへんの判断は難しい。一所懸命に必死にやったら報われたいと思うものだから、本当は頑張りに関係無く成果にたどり着いた可能性は高い。私は頑張ったから乗り越えれた。だから貴方もがんばれ、というのはダメだ。

私が他人から欲しい情報は頑張ったからとかいう主観的な思い込みではない。どういう状況で、どう判断して、何をしたかが知りたい。その結果具体的に何が変わったか。それ以外は意味がない。どんな気持ちでやったかなど、特に意味がない。

共感はあるが、とどのつまり貴方の苦しみは私には分からないし、私の苦しみが貴方に分かるは ずなどない。だから、生きるのは 楽しい。
posted by いしのひげ at 15:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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