2011年03月16日

もうひとつ先の春

もーちゃんが入院して2ヶ月になる。

胎盤剥離で緊急出産した際に、心肺停止して仮死状態で生まれたもーちゃん。脳性麻痺が残った。そして、点頭てんかん発作に苦しむWEST症候群という難病と闘っている。

一月に強い発作が見られるようになって入院することになった。右手が上に上がり体を右にひねるような発作。また、足を強く踏ん張りそるような発作。抱っこしている人間にまで危害が及んだ。

その頃は、もーちゃんの保育園の入園申し込みも終わっていなかった。先日、入園説明会に参加してきた。着々と、この春もーちゃんを取り巻く環境を変えてあげられそうだ。当然、四六時中傍にいたママを解放してあげることにもなる。

もーちゃんの発作はちょうどジャンケンのようで、グーの発作が出たから、パーの薬を投薬してもらう。すると、チョキの発作が出てくる。グーの薬を服用し始めて、パーの発作が現れてくる。とにかく、これで終わりということはなさそうだ。
ぐー、チョキ、パーの薬をすべて投薬すればいいんじゃないかと考えると、今度は眠ってしまう。意識を失った状態になる。そして、ミルクがまったく飲めなくなったりもする。ミルクを誤嚥しかねない危険な状態になった。どういうわけか、手足がとても冷たくなって、それで何度も大きな声で泣いてたりもした。たぶん、薬が体温調整の働きまで麻痺させていたのだろう。

現在はグーチョキパーも一周して、入院時よりは発作が小さくなっている。もしかすると薬が効いているというよりは、気候が温暖になってもーちゃんの体が楽になったのかもしれない。医師にはそんなことは言えないのだが。昨年もこの1月から入院して、4月に退院している。今年も良く似ている。来年の1月にまた発作が強くなるようだと、気温低下が一番この病気にはよくないのかもしれないと決め付けたくなるな。

もーちゃんは1歳半。保育園だと、2歳児クラスになる。でも、歩けないし、座れない。そして、話せない。食事も取れないで、ミルクを飲む。自然と0歳児のクラスが落ち着くはずだ。保育園にはそう伝えていると思うのだが、「1歳下のクラスで」と言っていたようにも思う。小学校入学のときは同じ学年の子達と過ごすのだからとか、とんでもない発言を園長がしていた。いやいや、座れないかもしれないこの子が普通の小学校には通えないだろう。

親としては、もーちゃんの体調がよくなり、発達してくれることを願っている。他の2歳児と同じ位のことができるようになってくれることを祈って、リハビリや医療を受けさせている。しかし、現実の目標はそんなところじゃない。体を柔らかく温かく保たせることを望んでいる。痛みに苦しまないようにと願っている。

もうひとつ先の春がやってくる。背伸びせずに、ゆっくりもーちゃんと成長していく春が来る。

もーちゃんは特に問題なければ、来週には退院する。
posted by いしのひげ at 15:53| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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