2011年09月28日

最近のもーちゃんと呼吸一つ

2年前のことを思えば嘘のようだ。

ほんと、最近のもーちゃんは脳性まひ児には見えない。

2年前、生まれた時は血まみれで呼吸も止まっていた。救急車で運ばれたNICUの医師は1週間がヤマだと言った。突然呼吸が止まって、苦しくて苦しくて、きっと激しく身をよじったに違いない。そういう痕が体に残った。
両手は握り締められ、腕は捻られ、両足は強く伸ばされていた。首を右にねじり、そして全身を右に捩っていた。背骨は湾曲した。骨盤も左右にずれが生じていた。眼球も右を、右隅を見ていた。

それが2年前。

WEST症候群で入院し、ACTH治療していた頃はもっと強い緊張を示していた。両足も両腕も強く捻られた。このままだと手足が歪んでしまうと思ったものだ。

今は怒っている時を除けば、両手を強く握り締め続けることは無い。足も強く伸ばしたり、ねじったりすることは無い。脳性まひと言うと、手足や首が捻れて普通に座ることができないイメージを私は持っていた。そういうものはもーちゃんには今はもう無い。

最近では「がこん、がこん」と食事を要求する言葉を発するようにさえなった。

ママの影響だろうか。彼女のゆるキャラの前に、もーちゃんの脳性まひは緩んでしまったのか。

以前は体をこわばらせるだけでなく、胸をせり出し、浅い呼吸で苦しそうに呼吸していたこともあった。息が苦しくなってパニックを起こしているように見えた。そういう焦った呼吸は十分な酸素を取り込めないので、余計苦しくなる。苦しくなるから、またパニックを起こす。そういう息遣いをしていた。

何がどうなったのかはわからない。今年は3度肺炎や気管支炎で入院した。それがよい方向で影響したのだろうか。
あるいは、2年に渡るリハビリで呼吸が楽になってきたことと、肺炎や気管支炎で呼吸が苦しくなったことが、彼に呼吸の大事さを気づかせたのだろうか。先日も呼吸理学療法というのを調べた。すると、私がもーちゃにしていたことが書いてあった。これは老人が呼吸できなくなっていくのを補助するもののようだが、麻痺により呼吸が苦しくなっているのを補助するのにも同じ効果があったかもしれない。

呼吸に必要な筋力をつける
1.発声訓練
2.腹式呼吸
3.深呼吸
脊柱と胸郭の変形を改善する
胸郭の柔軟性を改善する
補助呼吸
楽に痰を出す

http://www2s.biglobe.ne.jp/~MINEO/toneyama/5-5.htm

大きな声を出して泣くように、今でももーちゃんに語りかけている。呼吸が楽にできるように、肺活量を養うには大きな声で泣くことが一番だ。大きな声で泣いた後は、ふーっとため息つくくらいがいい。体の余分な力が抜けて、自然な呼吸ができる。ストレッチしながら、深呼吸するのもいい。肩を前にだしたり、後ろに反ったり。

呼吸がうまくできないと、大人でも焦る。喉を詰まらせて死ぬケースには、パニックを起こしていることも原因の一つのはずだ。
ちょっとしたことで、呼吸がうまくいかないと、もーちゃんは生まれたときのことを思い出すんじゃないか。そして、それは強く体を捩ることになる。全身を強張らせることになる。一般的な言葉だとトラウマになってるというのがいいかもしれない。

痰が絡んだだけでもトラウマが頭をもたげる。大きな音にびっくりしただけでもトラウマがやってきたかも。麻痺といわれるものと、そういう命を失いかけたトラウマと、どう区別をつけるのか私には分からない。

今、彼が強い麻痺状態を脱しつつあるように見えるのは、主たる原因がパニックやトラウマといった精神的なものだったかもしれないと感じている。当然、虚血性脳症で痛めつけられた脳細胞があることは理解しているし、それを2年かけてもーちゃんがカバーしてきたおかげで麻痺が薄れたのもあるのだろう。

ただ、安心して呼吸できなければ安眠はできないし、安眠できなければ精神はさらに疲れ、怯えることになる。呼吸は実はきわめて大きなウエートを占めていたのかもしれない。
人間なんて高級なように思えて、実はとても簡単だったりするのだ。
posted by いしのひげ at 16:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月26日

日産ライフケアとトヨタウェルキャブ

この日曜日に福祉車両を見学、試乗してきた。

我が家の乗用車の選択条件は、まず5人家族であること。そして主として、子供の保育園の送迎に使用。ただし、来年からは長男J吉は小学校で車での送迎は不要。2年後は長女のにゃあちゃんも送迎は不要。次男のもーちゃんは病院の通院や療育園の通院。保育園、小学校への通学には送迎は必要だと思われる。

1)このまま車検を通して古い車(2001年型CUBE、4人乗り)で、もう2年過ごす。
 もーちゃんは現在2歳。2年後でも4歳。そこまではスロープは必要ないかもしれない。
 だが、5人家族で4人乗り乗用車は無理。
2)スロープ車でコンパクトカー。新車。CUBEだと通常は5人乗り。車椅子を載せると3人乗り+車椅子。
 車両代金は230万円。
3)中古の福祉車両。数が少ない。
4)5人乗りの通常の乗用車。CUBE 15sだと新車144万円。中古はいろいろある。
 いけるところまで、5人乗り乗用車でいく。ワゴンであれば雨に濡れずにバギーや車椅子に乗せることができるかも。
5)スロープ車でワゴン。
 a)日産NV200バネットで代金253万円。6人乗り+車椅子。
  3列目に車椅子。試乗した感じではサスが悪いので長距離乗車はきつい。
 b)日産セレナ。スロープではなくリフター。5人乗り+車椅子。代金は281万円。
  3列目に車椅子。乗り心地はバネットよりはるかによい。
 c)トヨタノア(ヴォクシー)。代金は293万円。6人乗り+車椅子。
  2列目に車椅子。スロープのために後部が下がる。

福祉車両を購入することを考えているうちに、同じ程度に居宅もリフォームしないとバランスが取れないことに気づく。

車から自宅室内へのバリアフリー化。もーちゃんの居室あるいはベッドを用意する。家の間取りの再構成が必要。乗用車にスロープで乗降する必要があるのであれば、2階で起居するのは困難。1階にもーちゃんの部屋を用意することになる。また、風呂、トイレも介助しやすいものにリフォームする必要がある。

車だけ立派で介助に十分でも家が煩わしければ、仕方ない。

忘れてはいけないこと。大事なことは、介助者の負担を減らすように考えることだ。

まず介護されるもーちゃんのことを考えるのは当然だけれど、そのために介助者に負担を増やしてはいけない。もーちゃんにベストの環境を用意するために周りの人間が劣悪な環境にならないこと。介助者に大きな負担をかけないために、もーちゃんにとってはベターな選択になってしまうことはありうる。レスパイトケアは必ず考慮する。

ドラマ「シティホール」に、チェグクが誰かを踏み台にしてしか登れないと考えていたことを恥じる台詞があった。登った後に何をするのかを考えたなら、踏み台にしてはいけなのだと気づいた人の言葉だった。

介護するのはなんのためなのか。昨夜、にゃあちゃんともーちゃんが並んで幸せそうに眠っている姿を見て感じたことだ。みなが幸せな顔をして眠れるのが一番だろうなと思った。

誰かが誰かの犠牲になって苦しい顔をしているのは愚かだ。
posted by いしのひげ at 16:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月20日

うっかりしてたねえ、車検は今年だったね。

昨日、昼ごはんを外食しようと準備していたら、妻が車のエンジンがかからないと言ってきた。

ああ、バッテリー上がってるのね、と直感的に思った。

妻にとってはバッテリーは上がっていないと感じているらしく、車が故障しているとあわてていた。車にまで行きキーを差し込む。なに一つランプもつかない。キーを挿した時点でいくつか点灯していたはずだし、電子音もなっていたはずだが無音だ。エンジンをかけるべくキーをまわす必要もない。これはバッテリーがからっけつだ。

妻にバッテリーあがってるよと言うと、そんなはずはない。ランプもついていないと言う。

そりゃバッテリー上がってるんだからランプはつくはずが無い。今はどこがついているか確認することもできない。かなり慌ててる。

日産のサービス工場で修理などを頼んでいるので、今回も日産に連絡した。損保のロードサービスでもよかったかもしれない。が、妻は損保に電話して休日はやってませんと言われたらしい。これまた、かなり慌てているようだ。ロードサービスは年中無休だよ。損保本体に連絡したようだ。

車を取りに来て、工場まで運んでもらって、バッテリー交換をしてもらうことになった。バッテリーを買ってきても充電できないから、頼む他は無い。翌日も自動車を使うだろうから、割高でもやってもらうのがいいと思った。

で、車を返しに来て日産の営業と話していたら、車検が11月なのだという。しまった。バッテリーはそのままでよかったかもしれない。

車検は来年だと思い込んでいた。この車を取得したときは2,3年乗ればいいと思っていた。妻が出産前で、子供たちの保育園のお迎えをするのに自転車では無理だということ。出産後も3人の子供を保育園に送迎するのに自転車では困難だということ。そして、上の子供が後3年で小学校にあがるので、そうなればまた自転車でもかまわないだろうということ。そういうことから、2,3年の間乗る自動車を選んだ。

現在では状況が変わっている。下の子もーちゃんは自立できないし、当然歩行もできない。身体障害者手帳の申請もしている最中だ。だから、車は来年になっても手放せない。

しかも買った車は4人乗り。もーちゃんをだっこして乗ればいいと考えていたから、それで納得していた。

この車検で新しい車にするかどうか考えないといけなかったのだ。

少なくとも5人乗りの乗用車。もーちゃんを乗り降りさせるのに立って抱き上げられる車高が必要。ドアはスライド式がいい。後部ドアはハッチバックで雨よけになるのがいい。そこでバギーなり車椅子なりに乗せる。あるいは、車椅子のまま車に乗ることができる車両。スロープ付き。あるいはリフト付き。

いろいろ考えることは多い。

日産の営業に依頼したのでカタログを送るということだった。たぶん、福祉車両ということであれば、セレナかヴェネットになると思う。

11月までに車種を決めて車両が手に入らなければ、今の車の車検通して、来年もーちゃんの身障者手帳を手に入れてから、車を買うことになると思う。
posted by いしのひげ at 12:44| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月13日

高橋和さんの将棋指導から

もーちゃんが病院から帰宅した。気管支炎くらいで、鼻注チューブで栄養補給させられていた。
彼の病状がそういうことになるのだ。

さて、話は変わる。

以下は高橋和さんの将棋の話なのだけれど、将棋以外であってもさもありなんと思われる。


徹底させるというのが難しいことで、意味を理解しなくてもこれを続けていくと
そのうちに本当の意味を自分で理解していくのです。
理由はあとからで良い、と思いながら指導する重要性ということを
教える側も認識するだけで、超初心者の棋力はあがります。

http://ameblo.jp/takahashi-yamato/entry-11011371343.html


「理由はあとからで良い、と思いながら指導する」こと。
ごてごて説明されるのを子供はいやがる。それに、説明を長々聞いているとポイントが分かりにくい。

指導する内容は単純であること。シンプルであることがいい。
シンプルだからこそ、意味を本人が理解する。

説明は少なく、それでいて徹底して繰り返し繰り返しさせる。
理由や意味は本人が発見する。

こういうのが教育なんでしょうね。
posted by いしのひげ at 17:03| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月03日

ものわかりの悪い親って

昔はかなりいたような気がする。頑固オヤジとか、ものわかりの悪い親が多かった。親を説得するのが子供の第一関門だった。

今は、友だち感覚の親子関係が多いだろうか。自分を冷静に見て子供に偉そうにできないと考えてか、民主主義が骨の髄まで染み付いたか。
だからか、ものわかりの悪い親をあまり見ない気がする。

我子の学習雑誌を読んでる妻から、子供の伝える力をつけるには「ものわかりの悪い」親がいいのだと言われた。子供の言葉だけでなく素振や雰囲気で言いたいことを察す親だと、論理的な伝え方ができないらしい。主語がなかったリしても伝わるなら、人間は楽を選ぶもの。

ふと、妻の父がものわかりの悪い父を演じてくれたのを思い出した。私たちの結婚のときのことだ。反対されて会ってもいただけなかった。親を説得できないくらいでは、新しい生活など始められないと、ガンバった。たぶん一生で一番がんばったのかもしれない。結局、他の家族のサポートもあって無事結婚できた。

全員がものわかりが悪いのはしんどいので困るが、ものわかりの悪いオヤジというのも存外悪くないと思った。道理は義父にあったし。昔はそういうオヤジがいて、役に立ってたんだよなと。

妻によれば、私はわかっているのに「何それ?主語ないし」と突っ込む、ものわかりの悪いオッサンのようだ。

という、少しばかりの自己弁護。
posted by いしのひげ at 17:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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