2011年08月25日

も−ちゃん、2歳になる

今日は、もーちゃんの2歳の誕生日だ。

仮面ライダーオーズの鴻上会長ならば、「ハッピバースデー!!もーちゃんっ!欲望っ、欲望だよっ」と、バースデーケーキを用意するところだ。もーちゃんはヒノエイジばりに戦ってきているので、大きな欲望の器を持っているかもしれない。

生まれたときには生死の境を辛うじて踏みとどまって私たちのところへ戻ってきた。死の世界から帰ってきたと言ってもいい。その後網膜の手術を受けたり、WEST症候群という難病で入院したり、退院してからも風邪をひいたり、肺炎になったりと休まる暇もなかったはずだ。2年のうち半分は入院していただろう。だが、ここ最近は落ち着いてきた。リオレサールとフェノバルビツールの量が減り、インクレミンも無くなった。薬が彼のエネルギーを削いでいたんじゃないかと思うほど、いい顔になっている。

彼のママは「ファンテギョン(チャングンソクの演じた役名)そっくり」と言う。

ハンサムなのだ。いい面構えをしている。チャングンソクというよりもファイターだと思う。

脳性まひというのは、いまだによくわからない。もーちゃんの体は、緊張して全身が強張っている時がある。筋肉がぴくぴく痙攣し、時には腕や足がばたんと動くこともある。手が硬く握り締められていることもある。呼吸が苦しそうでいびき様の呼吸音を鳴らしていたこともある。それらのうち、どれが傷ついた脳が原因で起こっているのか。大きな音でびっくりして体を震わせているのか。力を入れっぱなしになった筋肉が痙攣を起こしているのか。血行不良によって肉離れのような状態になっているのか。そういう見極めがいまだに難しい。

具体的ではっきりわかるのはもーちゃんの背中が曲がっていること。

そして、いまではかなり改善されてきている。もーちゃん含めみなが努力した成果だと思う。

そのためかどうかはわからないけれど、以前よりは点頭癲癇発作は見られなくなった。手のひらは固く握り締められぱなしではなくなった。もう少し痛みが減るなら、もーちゃんの顔に笑みが見られるようになるかもしれない。声も出るようになってきた。大きな声で泣く事もある。

もーちゃんには3年間で普通の子の1年間ですよ。と妻の友人から聞いた。そうすると、ようやく8ヶ月くらいの赤ちゃんになったということになる。

ハッピバースデー。
posted by いしのひげ at 13:10| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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