2011年01月31日

もーちゃん、一時退院す

私の次男坊、もーちゃんが1月中旬に入院して、そろそろ10日になるのか。

1昨年彼は胎盤剥離の中、新生児仮死で生まれた。ほぼ1年WEST症候群の闘病生活を続けている。ただし、昨年の春以降は在宅療養をしていたのだ。痙攣発作が強くなったので入院して検査と投薬調整をする。

今回の治療は、フェノバルビタールを投薬。てんかんのけいれん発作をとめる作用があるらしい。結構デリケートな薬のようで点滴で服用量を増やしていた。その他にはラックビーという薬も出ていたが、一般にはビフィズス菌というらしい。つまり整腸効果のお薬。その他は以前と変わらず、ランドセン(一般名:クロナゼパム)とリオレサール(一般名:バクロフェン)。てんかん発作を予防する薬と抗痙縮剤。

去る土日は一時退院して自宅で様子を見るということになった。病院だと長く傍にいることができないので、この土日はうれしかった。
もーちゃんも病院に比べると元気になっていた。大きな声をだしたり。

2月に入ると、もーちゃんの姉のにゃあちゃんのバースデーがある。もーちゃんにはその頃には無事退院してもらいたいのだが、果たしてどうなるか。

同室の患者の中には完治して退院していく赤ちゃんたちも結構いるし、もーちゃんとあまり変わらない麻痺や痙攣で苦しむ状態の患者もいる。さらにその上呼吸困難な厳しい患者もいる。

親たちは症状に関わらず、やはり深刻な気持ちを持っているようだ。だから、妻などは他の患者の親たちによく話しかけられている。私は親たちに比べると年齢がかなり上で、病院を訪れる時刻も遅いことから、あまり会話を交わすことがない。同じように入院していても、病気は大きく違うので子供たちの病気について話してもあまり甲斐はない。女性はその点何とはなしにお話しするのが得意だから、患者の母親たちの歓談は進む。傍で見ていて不思議なくらいだ。

1歳5ヶ月。もーちゃんにとっては、しんどい日々はまだまだ続く。
posted by いしのひげ at 13:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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